Omgaan met diversiteit: ‘Door tinnitus leef ik in angst’

Door haar gehooraandoening tinnitus is het voor Windesheimstudent Lotte moeilijk om een normaal studentenleven te leiden. Lotte (haar naam is gefingeerd op verzoek van de geïnterviewde) is altijd bang dat er iets gebeurt waardoor de tinnitus erger wordt. Angst bepaalt steeds meer haar leven.

Lotte vertelde haar verhaal aan medestudent Selma Laarman. Onderstaand interview schreef Selma voor het project Verhalenvertellers van de Windesheim-minor Professioneel omgaan met diversiteit.

Angst voor wat er nog zal komen

Elke stap buiten haar vertrouwde omgeving is voor Lotte een moeilijke stap geworden. Toch wil ze dingen blijven ondernemen en de tinnitus niet de overhand laten nemen. Maar ze ontkomt niet aan de angst die hierbij gepaard gaat. De angst voor wat nét te veel zal zijn voor haar oren, en de angst voor nog wat zal komen.

Het gerinkel van winkelwagens die naar binnen worden gereden. Dat is iets waar veel mensen niet van opkijken, maar Lotte wel. Ze raakt in paniek, ze voelt zich benauwd worden, haar hartslag versnelt en ze krijgt het warm. De piep wordt erger, pijnlijker.

Lotte was 20 jaar oud toen zij voor het eerst te maken kreeg met tinnitus (een aandoening waarbij je een geluid hoort of andere geluiden niet goed kunt verdragen, red.) Bij Lotte begon het zacht met een constante piep in haar oren. Hoewel ze dat lastig vond, kon ze ermee leven. Totdat de tinnitus versterkt werd door specifieke geluiden.

Het ernstiger worden van de aandoening vindt Lotte het ergste. In het begin moest ze alleen oppassen met uitgaan. Met goede gehoorbescherming in kon ze maximaal één keer per maand uit. Op een gegeven moment werd haar tinnitus erger door het uitgaan. Nu is ze de hoop op een ‘normaal’ (studenten)leven verloren.

Afgesloten

Lotte weet het technische/biologische aspect van tinnitus niet, dit is een bewuste keuze. Ze heeft zich daarvoor afgesloten en wil er niet diep op ingaan. Toch heeft ze al een aantal keer adviezen gevraagd.

Een fysiotherapeute zei haar dat de tinnitus werd veroorzaakt door stress, want als ze zich erop focust wordt het erger. Maar het kan ook erger worden als ze zich er niet op focust.

Een maatschappelijk werkster die zelf ook tinnitus heeft geloofde niet dat het erger kon door de gebeurtenissen die Lotte haar vertelde. Lotte voelde zich daar erg teleurgesteld en onbegrepen.

Ook bezocht Lotte een bijeenkomst voor mensen met tinnitus, waar alleen maar mensen aanwezig waren van 70 jaar of ouder. Daar voelde ze zich ook niet echt begrepen.

Vorig jaar kwam ze via school in contact met een meisje van haar eigen leeftijd met tinnitus. Bij haar vond ze een stukje van de herkenning waar ze naar zocht.

Aanleiding

Het is voor Lotte een feit dat de tinnitus steeds erger wordt bij kleinere aanleidingen. Zo wordt het bijvoorbeeld al erger als de kerkklokken luiden. Als Lotte naar een kantine of de supermarkt gaat, moet ze al rekening houden met hoe laat ze daarheen gaat vanwege mogelijk lawaai. Dan kan iets kleins opeens groot worden voor haar. Het rinkelen van de winkelkarren is iets waar de meeste mensen geen aandacht aanbesteden, maar bij Lotte triggert dit iets. Ze kan er naar van worden, zweterig en angstig.

Ze merkt dat ze steeds meer in angst leeft, de angst dat de tinnitus nog erger wordt. Ze heeft altijd de angst dat er onverwacht iets gebeurt waardoor nieuwe problemen ontstaan.

Tijdens de lockdown ging Lotte steeds meer bezig met haar mindset, omdat ze merkte dat die negatief werd beïnvloed door de angst voor zowel tinnitus als corona. Ze wil nog zoveel in haar leven doen, maar ze wordt tegengehouden door angst. Elke actie heeft gevolgen en de aandoening kan alleen maar erger worden. Tinnitus voelt als een trap die alleen maar omhoog gaat en met elke trede erger wordt.

Buitenkant

Als ze afspraakjes maakt voelt Lotte zich angstig bij de gedachte dat ze niet weet hoe bijvoorbeeld een etentje zal verlopen. Daarnaast vindt ze het vervelend als mensen rekening met haar moeten houden. Dan kiest ze er liever voor om het over te slaan of eerder naar huis te gaan.

Anderen kunnen aan de buitenkant niet zien wat in haar hoofd omgaat en wat Lotte meemaakt. Ze wil er niet mee geconfronteerd worden en schaamt zich soms. Dat ze er niet mee te koop loopt, maakt het ook lastiger.

Op haar resultaten voor Windesheim heeft de tinnitus tot nu toe nog weinig invloed gehad; ze kan zich goed concentreren en in de klas ging het tot nu toe ook altijd goed. Lotte draagt wel altijd haar oortjes omdat ze niet kan inschatten wat voor geluiden er zullen zijn. In de klas kan iemand bijvoorbeeld een filmpje net te hard afspelen of net iets te hard schreeuwen.

Lotte weet dat ze nooit aan de tinnitus zal ontkomen, maar ze is wel bezig om er beter mee om te leren gaan. Ze is nog zoekende, maar ze probeert de tinnitus niet de overhand te laten nemen.

Student Selma over haar interview met Lotte:

“De Verhalenvertellers is een bijzonder traject. Het beeldt diversiteit uit en hopelijk ook herkenbaarheid voor studenten/docenten. Dat was ook de reden voor Lotte om hier aan mee te werken. Lotte mist deze herkenbaarheid in haar eigen leven.
Lotte en ik kennen elkaar onderhand al 18 jaar. Mede daarom was het extra bijzonder dat ik dit verhaal over haar heb mogen schrijven. Lotte heeft zich door middel van dit traject kwetsbaar opgesteld. Niet alleen naar mij toe maar naar alle lezers van haar krachtige verhaal. Haar kracht en kwetsbaarheid zijn de drijfveer achter dit verhaal.”