Als je Sarah voor het eerst ziet, zie je een vrolijke, vriendelijke negentienjarige. Wat je niet ziet, is de metalen constructie in haar rug. En een verhaal dat verder gaat dan de kromming die daar eerst zat.
Sarah was veertien toen haar moeder het opmerkte. “Ik stond in de badkamer in een strak shirt en mijn moeder zei: ga eens recht staan. Ik zei: maar ik sta al recht.” Haar schouderblad stak uit. Niet veel later hadden ze een doorverwijzing naar het ziekenhuis. De diagnose was een scoliose. En een heftige scoliose nog wel: ze had een S-bocht in haar rug met een kromming van 50 graden. Een scoliose is een verkromming in de ruggengraat, die vaak ontstaat tijdens de groeispurt in de puberteit. “Ik ben er dus niet mee geboren,” vertelt Sarah. Van haar scoliose zelf heeft ze vrijwel geen pijn en geen beperkingen. “Eigenlijk kon ik alles wat haar leeftijdsgenoten ook konden. Pas toen ik een brace om moest, kreeg ik pijn.”
Haar brace zat bijna een jaar lang, tot achttien uren per dag, strak om haar middel en zorgde ervoor dat ze zich anders voelde dan anderen. De artsen dachten dat de brace de scoliose zou kunnen verhelpen, maar Sarah en haar familie dachten er anders over en gingen voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. “Daar zeiden ze: je moet wél geopereerd worden. En snel ook.” Dat nieuws sloeg in als een bom.
Zware ingreep
Voor de lange termijn was het noodzakelijk: zonder ingreep zouden ademhalingsproblemen en mogelijk hartklachten kunnen ontstaan. De brace werd strakker gezet in aanloop naar de operatie. “Ik kreeg meer pijn. Vier maanden later lag ik op de operatietafel.” De operatie behoort tot de zwaardere orthopedische ingrepen. Na afl oop lag Sarah op de intensive care. “Omdat je een dwarslaesie kunt krijgen, houden ze je goed in de gaten. Opvallend genoeg had ik weinig pijn. Door de morfi ne vond ik alles eerst vooral heel grappig”, vertelt ze glimlachend. Vier dagen later kon ze al een trapje op lopen, en daarom mocht ze gelukkig de dag erna weer naar huis.
Negen maanden lang mocht ze niet sporten. In 3 vwo miste ze veel toetsen en de gezelligheid die een vijftienjarige op school hoort te beleven. “Maar dat was niet het ergste. Het waren gewoon hele saaie maanden. Ik mocht weinig en zat veel thuis.” Een jaar lang volgde ze fysiotherapie om haar rug soepel te houden. Fysiek herstelde ze goed, maar mentaal was het ingewikkelder.
Mentale klap
“Mijn leven was altijd makkelijk geweest. Ik was altijd vrolijk en had nooit iets ernstigs meegemaakt. Toen ineens hoorde ik dat ik een zware operatie moest ondergaan.” Ze praatte er nauwelijks over, want voorheen waren er nooit heftige gebeurtenissen die ze moest delen. “En ik dacht: het is maar een operatie, overdrijf niet zo.” Maar door haar gevoelens voor zichzelf te houden, raakte ze depressief. Tijdens de periode rond de operatie was ze vooral met haar rug bezig, waardoor de somberheid tijdelijk minder werd.
“Maar daarna kwam het terug.” Ze kreeg therapie en medicatie. De oorzaak bleek dieper te liggen: in trauma’s die verbonden zijn aan het medische traject. “Ik had een enorme behoefte aan controle,” vertelt ze. “Want die was ik kwijt.” Daardoor probeerde ze controle te krijgen op de dagelijkse dingen, zoals eten. “Het ging me niet om dunner worden. Ik vond het niet mooi hoe dun ik werd. Het ging om het cijfertje op de weegschaal. Dat kon ik beheersen.” En daar bleef het niet bij. Dagelijks had ze beeldende herinneringen van situaties uit haar medische traject. Woorden als ‘rug’ of ‘dokter’ riepen paniek op. “Voor een lange tijd leefde ik in mijn hoofd in een soort nachtmerrie.” Haar ouders zagen hoe slecht het met haar ging. “Dat brak mijn hart. Ik vond het soms fi jner om met docenten te praten, omdat het hen minder persoonlijk raakte.”
Ervaringsverhaal
Inmiddels gaat het beter. Traumatherapie hielp haar om het verleden te verwerken. Eind 2024 begon ze haar verhaal op te schrijven, als voorbereiding op therapie. “Daarnaast was ik bang om dingen te vergeten. Toen heb ik alles in grote lijnen opgeschreven in dertig pagina’s.” Afgelopen september kreeg ze vanuit haar opleiding veertig vrije uren om aan een eigen project te werken. “Dat voelde als een teken om er echt iets mee te doen. Ik heb er natuurlijk veel meer uren in gestoken dan ik van school kreeg,” lacht ze.
Het werd een boek, dat ze in februari uitbracht. “Het is een ervaringsverhaal, bijna dagboekachtig, met data en gebeurtenissen.” Ze interviewde haar fysiotherapeut, orthopeed en een studentpsychologie om ook andere perspectieven toe te voegen. “Het is bedoeld voor mensen met scoliose, maar ook voor hun omgeving. En voor iedereen die geïnteresseerd is.” Haar huis ligt inmiddels vol dozen met boeken, die ze zelf verstuurt. In het begin dacht ze: als ik er tien verkoop, is het mooi. “In de eerste vier weken verkocht ik al 125 boeken, en daar ben ik heel trots op!”
Rechter en steviger
Sarah danst weer en is ze gestopt met fysio. “Ik kan eigenlijk alles, en mentaal zit ik op het juiste pad.” Sarah wil één ding duidelijk maken: “Je krijgt geen mentale klachten van scoliose. Maar voor mij hing alles met elkaar samen. Ik verloor controle en moest opnieuw leren hoe ik met tegenslagen omga.” Vandaag staat ze anders in het leven dan haar veertienjarige zelf in de badkamer. Rechter, en steviger in haar schoenen.
tekst: Nynke Lautenbag
foto: Herman Engbers
